Non è un caso che si celebri proprio oggi, 28 febbraio, la giornata delle malattie rare. Si tratta di una data lanciata più di 10 anni dall’European Organisation for Rare Disease (Eurordis) in un giorno ’raro’, che capita infatti solo una volta ogni quattro anni.
Ma non fatevi ingannare, anche se una malattia è rara, non vuol dire che non coinvolga milioni di persone. E infatti secondo i dati di Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono 2milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. Un numero spesso silenzioso, per non dire dimenticato.
In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni), tra i quali le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%) e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari (20%).
Cosa può fare la cannabis per alcune di queste patologie?
C’è chi la usa per liberarsi del dolore cronico, chi per combattere l’epilessia, chi per contrastare gli effetti collaterali della chemioterapia e chi per controllare gli spasmi di malattie degenerative tipo la Sla. Nonostante la sua efficacia sia assodata, la cannabis ormai viene impiegata in decine di malattie, specialmente quelle neurodegenerative. Ma il problema principale è che in Italia trovare medicinali a base di cannabis è un’impresa quasi impossibile. Non passa giorno che malati o familiari di malati denuncino la scarsità dei farmaci e di conseguenza il peggioramento – o semplicemente la mancata continuità- di trattamento. E così curarsi diventa un’odissea.
Sebbene le cure a base di cannabinoidi siano legali in Italia da dieci anni, la produzione nel nostro Paese è cominciata solo a fine 2016 all’istituto chimico-farmaceutico militare di Firenze ma la quantità è troppo poca per soddisfare il bisogno nazionale. E sono cominciate le importazioni dall’Olanda nonostante sul nostro territorio ci siano ettari di terreni coltivati a canapa. Un altro paradosso tutto italiano.
