Prosegue il mio racconto legato alle difficoltà, al dolore e alle speranze di persone che hanno deciso di inserire la cannabis nel loro piano terapeutico, nonostante gli ostacoli nell’utilizzarla “legalmente” in Italia. La speranza è che testimonianze così dirette possano aiutare a fare chiarezza su una materia ancora controversa. In questa nuova puntata dei “I volti della canapa” ho scelto di dare voce alle storie di Serena e Alessandra.
Serena Quaranta
13 ANNI GROTTAGLIE (TA)
CDK L5
Serena è una bambina con una vita in bianco e nero.
E’ malata e la sua patologia, genetica, si chiama CDK L5, una pluripatologia di carattere genetico che significa che alla bimba manca una proteina che non le ha permesso uno sviluppo neurologico completo.
In questa vita fatta di medici, cure, sofferenza, trasferimenti in varie città italiane e all’estero, il colore arriva per lei dall’amore della sua famiglia, dai suoi genitori e dalla sorella maggiore, Alessandra. Serena ha iniziato a stare male quasi subito, il parto era andato bene così come la gravidanza, ma dopo 15 giorni dalla nascita ha cominciato ad avere crisi epilettiche ogni giorno più frequenti. Oggi, dopo tante ricerche, i medici hanno individuato due farmaci che le riducono le crisi e donano un piccolo miglioramento al suo stato generale di salute.
Ma niente è facile per Serena, neanche bere un bicchier d’acqua, può bere solo acqua gel, perché ha difficoltà nel deglutire. E così anche tutti gli altri alimenti devono essere ridotti allo stato liquido. Non regge la testa, è spastica, non può fare nessun movimento razionale e non vede.
Dopo aver tentato cure e in generale ogni terapia farmacologica possibile, i genitori di Serena hanno cominciato ad interessarsi alle cure alternative, omeopatiche e in particolare all’utilizzo della cannabis a scopo terapeutico.
E così oggi, tra l’aerosol della mattina, le terapie gastrointestinali, i farmaci per l’epilessia e la fisioterapia giornaliera c’è anche il CBD oil, un estratto della pianta di canapa che Serena assume una volta al giorno. Questo olio aiuta la bambina negli scarsi movimenti che riesce a fare con le mani e la fa essere più reattiva.
La cura migliora di poco le condizioni di vita di Serena, ma sono piccole cose molto importanti, che portano quel famoso colore nella sua vita. Perché questa è soprattutto una storia fatta di coraggio, il coraggio di una famiglia che non ha paura della disabilità della sua piccola e che ogni giorno, ogni santo giorno vive come se non esistesse un limite, un handicap, ma solo una vita in bianco e nero da colorare.
Alessandra Viazzi
47 ANNI – GENOVA
EPILESSIA
Incontro Alessandra a Genova, dopo un lungo viaggio in autobus di nove ore. Arrivo che è ormai buio e Alessandra viene a prendermi in stazione. Non è la prima volta che la vedo, da pioniera militante da anni per la cannabis terapeutica, l’avevo incontrata nelle fiere con il banchetto del PIC (Pazienti-Impazienti per la Canapa) a portare avanti le sue battaglie.
Una ragazza dallo sguardo austero, tanto che le prime volte avevo quasi timore di parlarle e invece, in quei giorni genovesi, scopro un sorriso bello e profondo, la fossetta sul mento come la mia e un grande cuore.
Alessandra ha 47 anni, laureata in psicologia, un figlio con cui ha un bellissimo rapporto e alle spalle 25 anni di cure e di lotta per rendere onore alla cannabis che le ha risolto il problema dell’epilessia e tutti gli effetti collaterali di un barbiturico fortissimo, il Gardenale.
Iniziò a prenderlo che era ancora una bambina, a soli otto anni e per dodici anni ha accompagnato la sua esistenza insieme a cefalee, anemia, profondi stati di depressione, attacchi di ira e aggressività.
Da subito Alessandra capì che era un farmaco che voleva tenere lontano dalla sua vita. Infatti, di nascosto dai medici, iniziò una sperimentazione su se stessa, lo interrompeva in alcuni periodi e capì che l’interruzione per più di 20 giorni, automaticamente le faceva tornare le crisi, solitamente di notte.
Ma gli effetti collaterali erano comunque peggiori di quelle crisi, così continuava con l’assunzione solo nei giorni pre-ciclo mestruale.
Casualmente all’università scopre la cannabis, fumandola con dei colleghi; si accorge di stare meglio, ma non ne conosce assolutamente gli effetti terapeutici. Intanto inizia a dormire e a svegliarsi senza problemi, si riducono l’ansia, le cefalee e il livello di aggressività.
Nonostante in quegli anni si sia spesa molto per la normalizzazione della canapa come farmaco, quando ancora in Italia se ne sapeva molto poco ed era difficile reperire notizie, nonostante i benefici ottenuti nei quindici anni di assenza dei barbiturici e di cura solo con cannabis, il suo medico e gli specialisti a cui si rivolse si rifiutarono, per molto tempo, di compilare il modulo di importazione del farmaco dall’Olanda.
A questo problema si aggiunse presto anche quello economico: Alessandra assume ancora oggi 2 gr di cannabis al giorno per una spesa di circa 1200/1300 euro ogni tre mesi.
Il suo medico dice che è guarita dall’epilessia, almeno non ha più crisi dal 1992, eppure la sua, come altre testimonianze positive sull’utilizzo di questa pianta, non bastano a convincere i vertici della politica ad assecondare e sostenere la ricerca, a migliorare la produzione italiana di stato e a garantire il diritto di cura a chi sceglie una strada alternativa e naturale.
